Bazı hikâyeler yalnızca bir derneğin değil, aynı zamanda dayanışmanın, inancın ve umutla verilen mücadelenin hikâyesidir. Yıllardır engelli bireylerin yaşamına dokunan, ailelere destek olan ve toplumsal farkındalık oluşturmak için çalışan bu yapı; Kocaeli’nde birçok ilke imza attı. Rehabilitasyondan sanata, eğitimden sosyal yaşama kadar uzanan bu yolculukta atılan her adım, “Birlikte daha güçlüyüz” mesajını taşıyor. 

NUREL ERGÜNEŞ I Kocaeli Spastik çocuklar Derneği Başkanı

Derneğinizin kuruluş hikâyesi nasıl başladı?

Derneğimiz, 1998 yılında spastik bir çocuğu olan bir babanın, Veli Caydı’nın ısrarlarıyla Kocaeli’nde kuruldu. Veli Caydı aynı zamanda Türkiye Spastik Çocuklar Derneği’nin kurucu üyelerinden biridir. Bu süreçte Prof. Dr. İzcan Koknal ve Veli Caydı öncülük etti.

İlk başta ben bu sürece uzak durmak istedim çünkü böyle bir hastalık hakkında hiçbir bilgim yoktu. Ancak Veli Bey beni İstanbul’a götürdü, hocalarla tanıştırdı, merkezi gezdirdi. Tüm bunların ardından kararımı verdim ve bu yolculuğa dahil oldum.

İlk çalışmalarınız nelerdi?

Çalışmalara başladıktan sonra televizyon ve basın aracılığıyla birçok kişiye ulaştık. Hastalık hakkında farkındalık oluşturmayı hedefledik. Kocaeli’nde fizik tedavi yapan doktorlarla görüşerek eksikleri tespit ettik. Çünkü bu çocuklar, felçli ya da kaza geçirmiş yetişkinlerle aynı ortamda yeterli tedaviyi alamıyordu. Bu sorunu gündeme taşıdık. Sopalı Hastanesi’nde doktorlarla birlikte büyük bir konferans düzenledik.

Daha sonra Umuttepe’de “Cerebral Palsy” ana bilim dalı kuruldu. Bu sürece bizim de katkımız olduğunu düşünüyorum. Prof. Dr. Erbil Dursun ve Prof. Dr. Nigar Dursun hocalarımız bu alanda çok büyük hizmetler verdiler.

Unutamadığınız anlardan biri nedir?

23 Nisan Çocuk Bayramı’nda, büyük uğraşlar sonucunda Kocaeli’nde ilk kez çocuklarımızı İnönü Stadı’ndaki korteje kattık. O gün hiçbir okulun ya da kuruluşun alamadığı alkışı aldılar. O anlar gerçekten unutulmazdı… Annelerin ve babaların çocuklarını gururla izlediği, duygusal anların yaşandığı bir gündü.

Dernek olarak somut projeleriniz neler oldu?

Kocaeli’nde ilk engelli çocuklar rehabilitasyon merkezini açtık. Dönemin bakanlarından Hasan Gemici, eşleri ve Savaş Ay da bu süreçte bizlerleydi. Üniversite öğrencileri merkezimize gelerek çocuklarımızın derslerine yardımcı oldular; özellikle İngilizce ve matematik derslerinde destek sağladılar.

Ayrıca çalışmak zorunda olan ve çocuklarını bırakacak yeri olmayan anneler için bakım desteği sunduk. Anneler işten dönene kadar çocukların beslenmesini, kişisel ihtiyaçlarını ve güvenliğini sağladık.

O dönemde bez yardımı yoktu; bu ihtiyacı da biz karşılıyorduk. Eğitimine devam edemeyen çocuklarımızın kardeşlerine destek olmak amacıyla burslar verdik.

Uluslararası çalışmalarınız da olmuş…

Deprem sonrası Kocaeli Büyükşehir Belediyesi’ne gelen Hollanda elçileriyle tanıştık. Amsterdam Belediyesi’nin “Gülen Yüzler Projesi” kapsamında bilgi almak üzere belediye ile birlikte özel davetli olarak Hollanda’ya gittik. Orada birçok merkezi gezdim, notlar aldım ve görüşlerimi paylaştım. Bu çalışmalar sırasında Prof. Dr. Hıfzı Özcan tarafından kendi derneklerine takdim edildim. Bu benim için çok önemliydi; doğru yolda olduğumun bir göstergesiydi. Ardından İtalya’da bir konferansa davet edildim. Tüm bu davetler, yaptığımız işlerin karşılık bulduğunu gösterdi.

Gençlerle ve uluslararası kurumlarla iş birlikleriniz nasıl gelişti?

Üniversiteli gençler, kurdukları platforma katılmamızı ve birlikte hareket etmemizi istediler. Aynı dönemde Kıbrıs’taki bir kurumla tanıştık. Ön görüşmeler sonrası bu kez on beş çocuğumuz ve ebeveynleriyle birlikte Kıbrıs’a gittik. Burada hem kültürel hem de engellilik üzerine bilgi alışverişinde bulunduk.

Sanat projelerinizden de bahseder misiniz?

Çocuklarımızın hasta olması, hiçbir şey yapamayacakları anlamına gelmez. Bu anlayışla yıllar boyunca birçok workshop düzenledik ve sergiler yaptık. En büyük hayalim tekerlekli sandalye dansıydı. Bu doğrultuda “Wheelchair Dance” projesini başlattık. İlk büyük gösterimizi Başiskele Türkiye Yüzyılı Kültür Merkezi’nde gerçekleştirdik. Gösterimiz hocamız Esen Erdinç Bayraktar tarafından hazırlandı.

Büyük ilgi gören bu projenin ikinci gösterisi ise 25 Mart 2026’da eğitmenimiz Mehmet Şerif Kortak tarafından sahnelendi.

Son olarak neler söylemek istersiniz?

Kocaeli’nde ilk kez tekerlekli sandalye dansını biz kurduk ve hayata geçirdik. Bu bizim için büyük bir başarı. Elbette devam eden projelerimiz ve planlarımız var. Bu yolculukta sizlerin desteğini ve alkışını bekliyoruz.